L’Encéphalomyélite Myalgique, ce scandale sanitaire invisible
L'Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC), ou syndrome aigu post-infectieux (Post-Infectious Syndrome en anglais), est une maladie neuro-immunitaire reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1969. Pourtant, elle reste l'une des pathologies les plus méconnues, stigmatisées et abandonnées par les gouvernements du monde entier.
Caractérisée par une fatigue extrême qui ne s'améliore pas avec le repos, des troubles neurologiques sévères et un symptôme central dévastateur, le malaise post-effort (MPE), l'Encéphalomyélite Myalgique transforme la vie des malades en un combat quotidien. Le malaise post-effort n'est pas une simple fatigue après un effort, mais une aggravation brutale et retardée de tous les symptômes, souvent accompagnée de fièvre, de douleurs intenses et d'une sensation d'effondrement physiologique. Chaque épisode de malaise post-effort peut durer des jours, des semaines, et laisse des séquelles durables, réduisant encore un peu plus les capacités déjà limitées des malades.
Ci-dessous, lien vers mon article décrivant ce que je vis lorsque le malaise post-effort arrive.
L'Encéphalomyélite Myalgique n'est pas une maladie nouvelle. Des documents médicaux attestent de son existence dès la fin du XIXe siècle, notamment après des épidémies comme la grippe russe de 1890 ou la grippe espagnole de 1918, qui ont toutes deux été suivies de vagues de cas décrivant l'Encéphalomyélite Myalgique. Parmi les autres déclencheurs historiques ou actuels, on trouve des infections virales comme celle du virus Epstein-Barr, ou encore la maladie de Lyme, aujourd'hui reconnues comme des facteurs possibles de l'Encéphalomyélite Myalgique.
Pourtant, dans les années 1980, elle a été reléguée à tort au rang de trouble psychologique ou psychosomatique, comme si les souffrances des malades n'étaient que le fruit de leur imagination. Aujourd'hui encore, les gouvernements tergiversent, tardent à agir, et préfèrent fermer les yeux. Pourquoi ? Parce que reconnaître l'EM, c'est assumer le coût de la recherche, de la formation des médecins, et de l'accompagnement des malades. Nos dirigeants préfèrent nous abandonner à notre sort, nous laisser vivre un enfer sans diagnostic, sans traitement, sans soutien. Pendant ce temps, la désinformation persiste, les médecins ne sont toujours pas formés, et le grand public continue de croire que l'EM est une simple fatigue passagère ou un problème de volonté.
Comme si cela ne suffisait pas, les malades de l'EM subissent aussi une double peine : celle de la maladie elle-même, et celle de la maltraitance médicale. Combien de fois a-t-on entendu des médecins dire à des patients : "C'est dans votre tête", "Vous devriez faire plus de sport", ou "Prenez des antidépresseurs, ça passera" ? Ce gaslighting médical — cette manipulation qui consiste à nier la réalité de la souffrance du malade — aggrave encore la détresse psychologique de personnes déjà au bord de l'épuisement. Pire encore, des protocoles comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) ou la thérapie par l'exercice graduel (GET), longtemps recommandés, ont causé des dégâts irréparables : des malades ont vu leur état s'aggraver durablement, certains jusqu'à la perte totale d'autonomie, simplement parce qu'on leur a imposé des "traitements" fondés sur l'idée erronée que leur maladie était psychologique. On ne peut plus tolérer que des professionnels de santé, par méconnaissance ou par négligence, ajoutent de la souffrance à la souffrance.
Tout le monde est concerné. Même si des prédispositions génétiques commencent à être identifiées, personne n'est à l'abri : un membre de votre famille, un ami, ou vous-même pourriez, du jour au lendemain, vous retrouver confronté à cette maladie, plongé dans un monde totalement obscur de questionnements, d'abandon et de solitude. L'EM ne choisit pas ses victimes, et la société dans son ensemble a le devoir de s'en soucier.
Très récemment et plus proche de nous, avec plus de 200 millions de cas de Covid Long dans le monde, et 30 à 50 % d'entre eux développant une Encéphalomyélite Myalgique, cette maladie autrefois marginalisée est devenue une épidémie silencieuse. Pourtant, malgré ces chiffres alarmants, les gouvernements et les systèmes de santé continuent de nier l'urgence.
L'Encéphalomyélite Myalgique est bien réelle. Les preuves scientifiques s'accumulent, les témoignages se multiplient, et les associations se battent pour que cette maladie soit enfin reconnue à sa juste valeur. Mais en attendant, les malades continuent de souffrir, de s'isoler, de sombrer dans la dépression, voire, dans les cas les plus graves, de choisir l'euthanasie ou le suicide, faute de toute autre issue.
L'EM est probablement le plus grand scandale sanitaire du XXIe siècle.
Et il est temps que la société en prenne conscience.
Liens et références
https://www.meaction.net/millionsmissing26
https://millionsmissing.fr/archives/2026/05
https://www.youtube.com/watch?v=Xe0IRe2cxOE
https://www.youtube.com/watch?v=XhrAhGkrGuQ
https://institute-genetics-cancer.ed.ac.uk/decodeme
https://www.pnas.org/doi/10.1073/pnas.2426874122
https://www.nature.com/articles/s41467-024-45107-3
https://www.instagram.com/devoiler.l.invisible/
https://me-pedia.org/wiki/Maeve_Boothby-O'Neill
Pardon de ne pas prendre le temps de décrire chaque lien individuellement mais là, je n'en ai plus la force. (j'y travaillerai un autre jour). Ce sont quelques liens provenant d'associations de malades (montrant des actions nationales entre autres), des vidéos expliquant ce que les malades vivent et des articles scientifiques, ainsi que des publications de résultats de recherches médicales.