Je suis un organisme génétiquement modifié

Où il est question de féminisme aussi

Et de chats...en guise d'illustration!

Ce texte n'est pas une plainte. C'est un constat. La nuance est importante.

Je suis ce qu'on appelle un cas complexe. Traduction médicale : un cas dont personne ne veut vraiment s'occuper. Et durant toute notre vie, entre eux, ils nous appellent les SMI. Les personnes aux symptômes médicalement inexpliqués.

J'ai 58 ans. J'ai reçu un diagnostic il y a cinq ans et demi. Syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile — SEDh — une maladie génétique du tissu conjonctif. Autrement dit : le collagène, cette protéine qui maintient ensemble chaque structure de mon corps, est défectueux. Pas un peu. Fondamentalement. Depuis ma naissance.

Le tissu conjonctif est partout. Dans les articulations, les ligaments, les tendons, les parois des vaisseaux sanguins, les organes, les intestins, la peau, les yeux, les dents, les nerfs. Quand il est défaillant, tout l'est. Le SEDh n'est pas une maladie articulaire avec quelques à-côtés. C'est une maladie qui touche chaque système du corps humain, simultanément, en permanence, de façon progressive et irréversible.

Il a fallu quarante ans pour qu'on me le dise.

Enfance : les douleurs qui n'existent pas

Les enfants avec SEDh non diagnostiqué grandissent avec des douleurs que les adultes appellent "douleurs de croissance". Ce terme pratique permet de ne rien chercher, de ne rien trouver, et de rassurer les parents. Les douleurs de croissance n'existent pas comme entité médicale sérieuse. Ce qui existe, c'est une enfant hyperlaxe dont les articulations se subluxent silencieusement la nuit, dont le système nerveux est déjà en état de sensibilisation chronique, dont le corps envoie des signaux d'alarme que personne ne sait lire.

Cet enfant est souvent "trop sensible". Il se fatigue plus vite que les autres. Il a du mal à se concentrer — on apprendra peut-être plus tard qu'il a un TDAH, fréquemment associé au SEDh. Il est dyslexique parfois. Il tombe souvent. Il a mal aux dents et ses dents sont plus fragiles, parce que le tissu conjonctif des gencives est aussi défaillant que le reste. Ses yeux se fatiguent. Sa mâchoire craque. Son ventre est capricieux depuis toujours — il ne supporte pas les légumes crus, les légumineuses, les fibres, la plupart des fruits. On lui dit qu'il mange mal, qu'il fait des caprices.

Il apprend très tôt que son corps est un problème. Que ce problème vient de lui.

Adolescence et vie adulte : le grand cirque médical

À l'adolescence, les symptômes s'intensifient — les hormones aggravent la laxité articulaire, la fatigue devient chronique, les maux de tête s'installent. On consulte. Et c'est là que commence ce que j'appelle le grand cirque médical.

Voici comment ça se passe. Vous n'allez pas bien. Vous prenez rendez-vous. Vous attendez trois mois, six mois, un an. Vous arrivez. Le spécialiste est pressé. Il vous regarde pendant sept minutes. Il ne trouve rien sur les examens standards — parce que le SEDh est invisible aux examens standards. Il conclut que c'est fonctionnel. Psychologique. Lié au stress. Il vous recommande un psychologue, du sport, une meilleure hygiène de vie. Alors que bien souvent, c'est déjà ce que vous faites et que précisément, quand on est atteint par cette maladie, l'exercice physique non encadré, aggrave les symptômes, puisque je le rappelle, c'est dégénératif. Le moindre choc détruit et le corps se répare mal ou pas du tout.

Vous recommencez. Vous prenez rendez-vous. Vous attendez. Vous arrivez. Celui-là est plus aimable mais tout aussi perdu. Il vous oriente vers un autre spécialiste. Vous attendez encore. Un an de perdu. Les symptômes avancent pendant ce temps.

Multipliez ce schéma par dix. Par vingt. Et dans mon cas, étalez ça sur quatre décennies.

Pendant ce temps, chaque mauvais conseil aggrave la situation. On vous dit de faire du sport — vos articulations se luxent. On vous dit de manger des légumes vapeur — votre côlon atone se distend douloureusement et vous passez des jours à souffrir. On vous prescrit des anti-inflammatoires — ils abîment votre estomac déjà défaillant. On vous donne des opioïdes pour la douleur — ils paralysent davantage vos intestins. (et dans mon cas, les opioïdes ne fonctionnent pas du tout !) On vous prescrit des antidépresseurs — certains aggravent la dysautonomie. Chaque intervention médicale, faite sans connaissance réelle de votre maladie, vous enfonce un peu plus.

Et quand vous le signalez, on vous dit que ce n'est pas possible. Que votre cas n'est pas répertorié dans les études médicales, donc, ce que vous décrivez est impossible. Que vous réagissez de façon atypique. Mais surtout, que vous êtes anxieuse. Et hop ! On vous rajoute une couche d'anti dépresseurs et de conseils formatés qui n'apportent aucune aide, ni aucune solution.

Yvan, chat cardiaque, sourd, psychopathe,...C'est sûr : dans sa tête, il n'est pas tout juste! Il est la réincarnation de tous les dictateurs ayant vécu sur cette planète depuis l'aube de l'humanité. C'est bien simple, s'il était un humain, il voterait extrême-droite! 18 ans cette année que je l'appelle mon "Bébé-chat". Parce qu'il n'aime que moi!

Un corps touché par une maladie multisystémique et qui s'effondre dans le silence médical

Laissez-moi vous décrire ce que c'est, concrètement, de vivre dans un corps SEDh sévère.

Le système articulaire : des articulations qui se déplacent en permanence, qui se subluxent parfois sans traumatisme, qui génèrent une douleur chronique neuropathique. Pas une douleur passagère. Une douleur qui ne s'arrête jamais.

Le système nerveux autonome — la dysautonomie : le système qui régule tout ce que vous faites sans y penser. Rythme cardiaque, tension artérielle, digestion, température corporelle, transpiration, sommeil. Quand il dysfonctionne, tout se dérègle. Le cœur s'emballe en position debout. La tension chute. Le cerveau se brouille — ce qu'on appelle le "brain fog", ce brouillard cognitif qui transforme une pensée simple en effort épuisant. La fatigue est d'une nature incompréhensible pour qui ne l'a pas vécue — pas la fatigue qui se soigne avec du repos, mais une fatigue cellulaire, profonde, qui ne part pas.

Le système digestif : un tube digestif dont chaque paroi est faite de tissu conjonctif défaillant. Reflux, béance cardiale, gastroparésie — l'estomac se vide trop lentement. Côlon atone, distension abdominale douloureuse, alternance constipation-diarrhée. 73% des femmes SEDh souffrent de constipation chronique sévère, contre 16% de la population générale. Ce n'est pas un problème de régime. C'est mécanique. Et pourtant on continue à nous parler de légumes et de fibres.

Le système cardiovasculaire : fragilité vasculaire, risque de prolapsus valvulaire, dysrégulation du rythme et de la tension.

Le système urinaire : instabilité vésicale, infections récurrentes, prolapsus des organes pelviens.

Les dents : tissu gingival et émail fragile, résistance aux anesthésiques locaux. Ce même anesthésique qui ne fonctionne pas chez le dentiste ne fonctionne pas non plus en salle d'accouchement. On l'apprend après.

Les yeux : fatigue visuelle chronique, sécheresse, parfois myopie évolutive liée à la laxité des tissus oculaires, lésions à la cornée fréquentes si on ne prend pas soin de ses yeux.

Le système immunitaire : souvent "apathique", comme on dit chez moi. Des défenses qui ne répondent pas comme elles devraient.

Le système cognitif : TDAH fréquemment associé, dyslexie, difficultés d'apprentissage. Des cerveaux qui fonctionnent différemment depuis l'enfance, souvent non diagnostiqués, souvent punis scolairement.

La peau : hyperextensible, qui cicatrise mal, qui garde la trace de tout.

Le système respiratoire : l'effort invisible

Le système respiratoire n'est pas épargné non plus — mais ses atteintes sont parmi les plus mal comprises et les plus mal diagnostiquées. Essoufflement, oppression thoracique et difficultés respiratoires à l'effort sont fréquents dans le SEDh — mais les tests de fonction pulmonaire sont souvent normaux. Ce paradoxe a une explication : des changements structurels du tissu conjonctif entourant les muscles respiratoires engendrent une faiblesse musculaire qui prédispose à la dyspnée. Le problème n'est pas dans les poumons. Il est dans les muscles qui font respirer, et dans la façon dont le cerveau perçoit et régule la respiration.

Résultat concret : une personne SEDh peut avoir été sportive, avoir fait "du cardio" pendant des années sans jamais progresser normalement, s'essouffler là où les autres récupèrent facilement, et se voir répondre qu'elle manque de volonté, ou qu'elle est anxieuse, ou — comble de l'ironie — qu'elle est "déconditionnée". Le déconditionnement est réel. Mais il est la conséquence d'un corps qui a toujours demandé trois fois plus d'énergie que la normale pour accomplir les mêmes gestes — pas la cause d'une faiblesse imaginaire.

Je vous ai mis une photo de petit chat tout mignon pour alléger la lecture! Mais la photo a du sens. Il s'agit de Pluton, petit chat un peu mal foutu, maladroit, et qui souffre de trucs que même le vétérinaire n'est pas parvenu à diagnostiquer. Alors, régulièrement, Pluton se farcit une cure de cortisone.

Le système proprioceptif : ne plus savoir où on est dans l'espace

La proprioception, c'est ce sens invisible qui vous dit où se trouvent vos membres dans l'espace sans que vous ayez besoin de les regarder. C'est ce qui vous permet de marcher dans le noir, de tendre la main sans manquer votre cible, de maintenir votre équilibre sans y penser. Ce sens est transmis par des récepteurs situés dans.....(roulement de tambour).....le tissu conjonctif.

Chez les personnes SEDh, ce système est défaillant. Les articulations envoient des informations imprécises ou erronées au cerveau. Le corps ne sait plus exactement où il est. L'équilibre est instable. Les gestes sont mal calibrés. On trébuche, on se cogne, on rate les marches, on renverse les verres. On vous dit que vous êtes maladroite. En réalité, votre cerveau reçoit de mauvaises données. (Et dans la vie pratique, lorsque vous êtes jeune, vos amis bien intentionnés, rigolent en vous voyant vous cogner partout et vous demandent à combien de verres d'alcool vous en êtes! Dans mon cas, je ne bois que de l'eau plate!)

Ce déficit proprioceptif explique aussi en partie les difficultés respiratoires évoquées plus haut : les patients SEDh montrent une perception altérée du volume pulmonaire et une ventilation erratique lors de tâches cognitives simultanées — c'est-à-dire qu'ils peuvent mal réguler leur respiration simplement parce qu'ils font autre chose en même temps. Respirer et parler. Respirer et marcher. Ce que les autres font sans y penser devient une coordination difficile.

Les femmes en particulier

Le SEDh touche majoritairement les femmes. Ou plutôt : il est diagnostiqué majoritairement chez les femmes — parce que les hormones féminines, en particulier les œstrogènes, aggravent la laxité du tissu conjonctif. La grossesse est une période à haut risque. L'accouchement peut être un enfer que le personnel médical n'anticipe pas.

Les femmes SEDh accouchent souvent dans un schéma documenté mais inconnu des équipes obstétricales : longue phase de latence suivie d'un travail actif brutal et précipité. Les anesthésiques locaux ne fonctionnent pas ou peu. L'épisiotomie sans anesthésie efficace. Les cris qu'on fait taire parce qu'on dérange. Le lien mère-enfant qui ne se construit pas dans le chaos de la douleur et du choc. Les études parlent de taux significativement plus élevés de syndrome de stress post-traumatique obstétrical chez ces femmes. (Mon premier accouchement fut un enfer mais bien évidemment, tout le monde m'a dit que c'était normal.)

Personne ne nous prévient. Parce que personne ne sait.

Et si par chance on survit à l'accouchement sans diagnostic, on vieillit avec un corps de plus en plus abîmé, des organes qui s'affaissent, des intestins qui ne fonctionnent plus, une douleur qui s'intensifie — et des médecins qui haussent les épaules en disant que c'est normal à votre âge.

Une question de chromosomes

Ce n'est pas un hasard si les femmes sont surreprésentées dans les maladies auto-immunes et les maladies du tissu conjonctif comme le SEDh. La science commence à comprendre pourquoi — et la réponse est inscrite dans nos chromosomes depuis la naissance.

Les femmes possèdent deux chromosomes X, chacun pouvant porter environ 1100 gènes. Les hommes possèdent un chromosome X et un chromosome Y qui contient moins de 100 gènes. Or le chromosome X est particulièrement riche en gènes liés au système immunitaire.

Ce déséquilibre génétique crée une réalité biologique concrète et documentée : les hommes et les femmes ne tombent pas malades de la même façon. Les femmes tendent à être plus résistantes aux infections externes grâce à un système immunitaire plus actif, tandis que les hommes sont généralement plus vulnérables aux virus, bactéries et parasites. Dit autrement : un homme attrapera plus facilement une grippe, une infection, un virus. Une femme y résistera mieux — mais paiera ce privilège d'une autre façon.

Car ce système immunitaire plus puissant a un revers. Les femmes sont disproportionnellement plus susceptibles de souffrir de troubles auto-immuns et inflammatoires chroniques — selon les estimations, 78% des personnes atteintes de maladies auto-immunes sont des femmes. Un corps qui combat mieux les ennemis extérieurs finit parfois par s'attaquer lui-même. Les maladies rhumatismales, inflammatoires, du tissu conjonctif, les maladies où le corps se dérègle de l'intérieur — ce sont massivement des maladies de femmes. Biologiquement. Statistiquement. Irréfutablement. (Et dans mon cas, pas de chance, mes défenses immunitaires ne remplissent pas leurs fonctions)

C'est une réalité biologique que la médecine a mis des décennies à prendre au sérieux — et qu'elle continue, dans les faits, à ignorer dans les cabinets médicaux.

Le diagnostic : une porte sur un couloir vide

Quand le diagnostic arrive enfin — après dix ans, vingt ans, quarante ans — on croit que quelque chose va changer. On a tort.

Le diagnostic est posé par une spécialiste qui n'a pas le temps, ni peut-être les connaissances, pour accompagner ce qui suit. Son service diagnostique. Il ne soigne pas. La distinction est pratique pour l'institution. Elle est dévastatrice pour la patiente.

Les médecins qu'on consulte ensuite ne connaissent pas la maladie. Certains prétendent la connaître et donnent des conseils qui aggravent l'état. D'autres avouent ne pas savoir — ce sont les plus honnêtes. La plupart renvoient encore une fois vers la case psychologique.

On se retrouve seule. Avec un nom sur sa souffrance. Et personne pour aider à la porter.

Ce n'est pas de l'apitoiement

Écrire ceci n'est pas s'apitoyer sur son sort. C'est nommer une réalité systémique.

La réalité que les maladies à prédominance féminine sont sous-diagnostiquées, sous-financées, sous-enseignées. Que les douleurs des femmes sont systématiquement minimisées — les études le prouvent. Que le biais de genre en médecine n'est pas une opinion féministe, c'est une donnée scientifique.

La réalité qu'une femme atteinte du SEDh diagnostiquée à 20 ans aurait une vie radicalement différente de celle diagnostiquée à 52 ans. Que les dégâts accumulés pendant ces décennies d'errance ne sont pas réparables.

La réalité que des milliers de femmes vivent exactement ce que je décris. En ce moment. En silence. Parce qu'elles ont appris, comme moi, que parler ne sert à rien. Et pourtant. Il est évident à présent, que nous devons parler.

Ce texte existe pour elles aussi.

Et parce que le silence, lui, ne sert décidément à rien.

A voir : un reportage intéressant sur les défenses immunitaires sur ARTE.

Il est à noter que toutes les personnes atteintes du SEDh ne réagissent pas toutes de la même manière à la douleur par exemple. Et heureusement. J'ai une amie qui en est atteinte et elle se porte pas trop mal. Mon fils lui, ne montre aucun signe de douleurs et à part sa très grande laxicité, il ne présente pas tous ces symptômes. D'autres personnes encore auront la chance de ne pas vieillir trop mal avec ce syndrome. Mais ce sont des exceptions.